本报讯（记者 溢真 通讯员 剑斌 陈浩）今年4月2日是第16个“世界自闭症日”，宣传主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。近日，我市心理健康服务中心携手市残联共同举办了自闭症日主题活动。市疾控中心领导在现场表示，丹阳作为社会心理服务体系建设的试点，已经组建了完善的心理工作团队及基层心理组织，卫生工作者将更加关注自闭症儿童这些特殊群体，给予残疾家庭更多医疗及心灵上的关爱与支持。
他们只是静静地旁观着这个世界
孤独症，也称自闭症，又称孤独性障碍等，是一种以沟通、社交和行为挑战为特征的发育障碍。丹阳市心理救助与咨询中心赵平平老师表示，自闭症主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性，一般在3岁以前就会表现出来。自闭症者“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释，只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁。孤独症已成为全球性的公共健康问题，发病率约1/54，男女比率约为4:1。由于神经系统发育障碍，导致这些患儿出现语言、情感、认知及行为异常，缺乏正常的沟通和社会交往的能力，给家庭、社会带来极大负担。
医-家结合才有更好的康复效果
从孤独症儿童的行为反推其神经病理来看，孤独症儿童的核心症状在于，既不能很好地从外界接受信息，也没有办法统合正确的行为向外界反馈表达和传递信息。市妇幼保健院儿童保健科医生说，“孤独症”首位的核心症状“社交障碍”，“不能”社交，无法表达，“共情”能力几乎没有，都是基于“社交障碍”而产生的。科学研究者和医生们得到共识就是，孤独症并非后天获得性疾病，而是先天神经发育障碍。孤独症就目前医学研究的进展来看，仍旧是个概率事件。孤独症需要有个性化的康复干预，它不是一个忽视就能度过的疾病。越来越多的科学研究证据表明，3岁以内的儿童其神经发育具有可塑性。孤独症是家庭和康复干预团队共同的挑战，并不是失功能的结局。市儿童医院儿保医生认为，孤独症的康复干预虽然有挑战性，但孩子患有孤独症，依然可以拥有很多同正常孩子保持发展的潜能。早识别、早诊断、早干预“孤独症”的意义，不只在于改变其生物行为本质，而是在于培养和锻炼其落后的发育商，和正常儿童共享行为技能的交集，培养其从无到有，从有到模仿和学习，在系统性康复的指导下，医-家结合，才有更好的康复干预效果。
微微的光引人前行更需“陪跑者”
医生认为，“拥有一个孤独症的孩子，我们因此要做得更多，用更多的时间去陪伴，去理解孩子，更科学地教养孩子。”对于林女士来说，女儿一岁多还不会说话，也没有其他孩子那样对母亲的依恋。一岁半诊断为孤独症，她辞去了工作，全职在家带孩子，全靠丈夫一个人的收入维持一个家。“担心老人来陪伴孩子，康复效果大大打折”，林女士说。而小孙老师是阴差阳错当上特教中心老师的。小孙开玩笑说，因为学生物，她对生理学等了解比一般师范生要多一些，希望能为这群特殊的孩子做些什么。她利用自己的知识，将拍皮球的动作进行分解，让孩子们慢慢进步。但有时刚教会他们喊“姐姐”，前面学会的“哥哥”就忘记了。很多孩子不会自行上厕所，“很可能一辈子都要系着尿不湿”。小孙老师说，自己结婚好几年了，面对这样一群孩子，她内心充满恐惧，担心也会生出这样的孩子。市残联副理事长王怡表示，孤独症群体的服务、支持与照顾是一场人生接力马拉松，需要“陪跑者”，需要很多人的付出与坚守。
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