患罕见疾病的男婴已出院回家休养

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患罕见疾病的男婴已出院回家休养

图为昊昊（右）出院回家休养，贺妮娜一家团聚。

本报讯（记者 陈珊珊 通讯员 王国生）4月30日，本报刊发了《全国仅7例！七个月男婴患罕见疾病盼救助爱心团队72小时筹集善款12万余元》一文，报道了珥陵镇护国村七个月大的男婴昊昊（化名）不幸身患罕见疾病——内分泌腺病、肠病伴免疫失调综合征，该病患者全国仅有7例。

昊昊出生在一个并不富裕的家庭，妈妈贺妮娜平日在家照顾他和5岁的哥哥，爸爸贷款买了一辆出租车，一人承担起了养家的重任。日子虽清贫，但很幸福。然而，昊昊突患重病，不仅花光了家中所有的积蓄，一家人更是担心得每天以泪洗面。如意慈善公益服务团在得知昊昊的情况后，快速走访了解并上报总队申请全员定捐，72小时筹集善款12万余元，并第一时间将这笔“救命钱”送到了昊昊父母手中。

5月10日，记者收到了贺妮娜发来的信息，是个好消息。“陈记者，昊昊今天出院回到家了，我们全家都很开心，替我谢谢所有帮助过昊昊的爱心人士。”字里行间，记者感受到了一家人的激动和喜悦。

5月11日下午，记者再次来到了昊昊家，看到他咿呀学语、乖巧可爱的模样，心中很是感慨。“长胖了，比之前在重症监护室胖了2斤。”贺妮娜抱着昊昊，和记者聊起了孩子的身体状况。跟第一次见面不一样，记者感受到，孩子回到身边后，贺妮娜明显踏实了很多。

贺妮娜说，4月29日，昊昊从重症监护室转到了普通病房，经过10多天的治疗后，血常规指标恢复正常，医生建议出院，回家休养。

此刻，一家人悬着的心才暂时放下。然而，看着仅仅7个月大的昊昊，贺妮娜仍看在眼里疼在心里。“从重症监护室出来，昊昊没有安全感，一直要抱，碰他一下就大哭，瘦得只剩皮包骨头，眼睛都凹进去了，太心疼了。”转到普通病房后，昊昊身体逐渐好转，在贺妮娜的精心照料下，出院时体重还增长了2斤。

记者了解到，截至目前，昊昊的治疗费用已花去近30万元。接下来，昊昊还需进行骨髓移植手术。“现在我们在家安心休养，每两个礼拜去医院复查一次，在排队等待骨髓移植的同时，也尽全力将孩子的身体调理到最佳。”贺妮娜坦言，骨髓移植手术仍需30万元，虽然经济方面压力重重，但是一家人为了孩子一定会全力以赴。“爱心人士捐赠的12万余元助力我们顺利迈过了第一道坎，真的很感谢他们，我们自己也会照顾好孩子，努力筹集接下来的治疗费用。”贺妮娜坚定地说道。

如有爱心人士愿伸出援手，可联系昊昊妈妈，电话为：17361781326。