一句“妈妈你好点了吗”，她等了十多年

一句“妈妈你好点了吗”，她等了十多年

一位孤独症母亲的十五年守望与向阳而生

本报记者 郡玉

在我市练湖社区居家养老服务中心，时常会看到一个忙碌的身影。她叫小朱，是这里的工作人员，也是一位孤独症少年的母亲。上午九点上班，下午四点下班——这份工作的时间节点，是她两年前接受岗位时最看重的条件。只有这样的节奏，她才能从容地把儿子韬韬送到特殊教育学校，再在放学时准时接他回家。

十五年，五千四百多个日夜。从当初那个“感觉天都塌了”的年轻母亲，到如今脸上常挂笑意、口中说着“已经很满足了”的职场女性——小朱用自己的经历，诠释了什么叫“向死而生”。

“他从不看我”

韬韬一岁多时，小朱隐隐感到了不安。

“正常的小宝宝，你喊他，他总会有反应，会有眼神交流。可他不睬你，也不看你，就自己玩自己的。”事隔多年，小朱回忆起初见端倪的日子，语气已归于平静，但眼底仍藏着一丝隐痛。

她带着孩子辗转南京儿童医院、南京脑科医院，做完一整套评估后，诊断书上的字像针一样扎进心里：轻度孤独症。“算是比较好一点的那种。”她这样安慰自己。

然而现实远比诊断结论沉重。韬韬一天天长大，依旧没有眼神交流，不会说话，连抓勺子这样简单的动作都做不到。三岁那年，夫妻俩咬牙奔赴上海，为儿子寻求一对一的康复治疗，打促进脑部发育的针。一个月去一次，有时半个月去一次，每次花费六七千元。钱像水一样流走，原本攒下来想买房的钱，全部投进了韬韬漫长的治疗里。

钱没有白花。韬韬慢慢学会了独立小便、刷牙、拧盖子、自己吃饭。小朱松了一口气，觉得日子终于有了起色。可命运很快又给了她一记重击。

到了入园年龄，小朱满怀希望地把韬韬送进幼儿园。仅仅一天，园方就婉拒了，“他太调皮了，人家在上课，他完全坐不住，到处跑，去滑滑梯、踢球。老师说他，他根本不听。”

只上了一天学，韬韬就被退了回来。

恰在此时，家中老人离世。面对一个需要全天候看护的特殊孩子，原本在顺丰速运上班的小朱只能辞职，“奶奶走了，没办法，只能我自己带。”

从那一刻起，她开启了长达十多年的全职陪伴。每天从早到晚，教儿子说话、认字、认知最基本的生活常识。“很简单的一个指令，教十几二十遍都不一定学得会。”小朱说，“有时候，我自己都不知道是怎么熬过来的。”

“他已经很好了”

韬韬五岁那年，小朱把他送进了特殊教育学校。让她感激的是，儿子被纳入了困境儿童保障范围——学费全免，伙食费全免，每月还有生活补助。学校不追逐分数，只教生活。消防培训、社会实践、手工课……这些常态化活动像一把把钥匙，帮韬韬一点点打开融入社会的大门。

孩子慢慢长大。虽然深度交流依然困难，但他学会了基本的礼貌和简单的社交。看见人会打招呼，人家问他“吃过饭了没有”，他也能答上一句，虽然大部分时候还是沉浸在自己的世界中。

真正让小朱感到“一切都值了”的事，发生在韬韬十三岁那年。

那天小朱生病了，发着烧，浑身没力气。以前她生病，韬韬从不理会，只顾自己玩耍。可那一次，韬韬走到她面前，问了一句：“妈妈，你好点了吗？”然后，给她端来了粥，把药递到她手里。

“我当时就觉得，儿子没白带。”说这句话的时候，小朱笑了，眼里有光，也有泪。

从那以后，韬韬开始慢慢学会关心人了。他会主动给外婆打电话：“婆婆你今天加班了没有？晚上吃的什么？”

“他变得有温度了。”小朱说，“以前就是冷冰冰的，眼里只要自己开心就好。现在不一样了，他会问、会关心。虽然都是很简单的问候，但对我来说，这就够了。”

如今，十五岁的韬韬已经在特殊教育学校读到八年级，个子很高。生活上基本不需要小朱操心了——早上六点半自己起床，刷牙洗脸，热牛奶泡麦片；中午自己热饭，会煮方便面，会煎鸡蛋。“我加班的时候，他自己在家，我说你中午吃什么，他说我想吃方便面，就自己煮。他会煎鸡蛋，做得挺好的。”小朱欣慰地说道。

更让小朱骄傲的是儿子的体育特长。去年，他代表镇江参加了江苏省特殊儿童运动会，拿了十米运球第一名、接力跑第二名。“个子高，跑步、打篮球都很在行。”她笑着说，语气里是藏不住的骄傲。

“我不能拿他和其他孩子比学习成绩，那不现实。但他现在已经很好了，我真的已经很满足了。”小朱说道。

“一扇慢慢打开的门”

“这些年，经济问题是最大的困难。看病、吃药、康复，还要一个人专门带他，全靠我老公一个人上班挣钱来支撑。”小朱说。

比经济更难的，是心理上的压力。“一开始发现孩子不正常的时候我快崩溃了，睡不着觉。孩子看着那么健康、那么活泼，可他突然就不跟你讲话了，不跟你对视了……心里真的很难受，经常半夜哭。”

社交的断裂是另一种痛。“十几年我基本都在家待着，以前的朋友，基本没什么联系了。”

带韬韬出门，也曾是让她很难受的事情，“他的有些行为，在别人看来可能有点怪异。我不太愿意带他出去，怕被人用异样的眼光看。”

转机出现在韬韬十岁左右。开发区未保站的范老师打来电话，邀请孩子参加活动。那是小朱第一次带韬韬参加社区活动——做手工。后来，他们又参加了消防培训、儿童节活动、暑期班……

“这份工作救了我”

更大的幸运接踵而至。练湖居家养老服务中心向她伸出橄榄枝：“我们这边有个岗位，你愿不愿意来？”小朱犹豫了很久，毕竟她十二年没上班，怕应付不来。但“早上九点上班，下午四点下班”的工作时间让她十分心动。

“这个工作，真的救了我。”小朱说，语气里是满满的感激，“第一解决了我的工作问题，增加了家庭收入；第二我心情好了很多。同事们都知道我家的情况，对我特别照顾。”

她说，自己以前不爱说话，现在开朗了很多。“上班的时候面对的都是些叔叔阿姨，一开始我也没什么话说，但现在感觉像家人一样。他们对我特别好，经常带东西给我吃、给我儿子吃。”

周末，小朱会带韬韬出去玩——爬山、看花，或者就在周边散散步。

窗外，阳光正好。再过一会儿，小朱就要下班了，去学校门口接韬韬回家。她笑着说，那是她每天最温暖的时刻。聊起将来，她说得很平静：“我希望他毕业之后，能找个简单的工作，自己能养活自己。就算以后我不在了，他也能好好活下去。”

记者手记：

在丹阳，像小朱这样的家庭还有很多。五年来，我市不断健全分层分类社会救助体系，聚焦“一老一小”、残疾人、困境家庭等重点群体，精准落实低保、特困供养、困境儿童保障、残疾人补贴等政策，累计发放各类救助资金超亿元；同时联动社会组织、公益力量，拓展就业帮扶、康复指导、心理疏导等服务，让救助既有力度更有温度。

正是这张密实的保障网，让无数个“小朱”从绝望中站了起来。而她最动人的地方，不是没有流过泪，而是流过泪之后，依然选择笑着往前走。