将近而立之年，有健康的父母，有稳定的工作，有相爱的妻子，有可爱的儿子，85后的朱敏耀是大多数同龄人眼中的“人生赢家”。只是，从今年开年后2岁的儿子高烧不退开始，一家人焦头烂额，原本幸福安稳的生活也已不再，旁人投射到朱敏耀身上的关注目光也从“艳羡”变为“同情”。
“过来的这些日子很煎熬，现在的日子也不易，而以后的日子或许会更难。不论如何，我不想放弃。”朱敏耀说，面对一次次的措手不及，他已然很坚决地下了决心、做了决定，眼前的路不好走，未来的路更不可测，但对于他而言，“倾尽所有守护儿子生的希望”是绝不会变的底线……
8个月的小宝贝“吃了苦头”
朱敏耀比妻子包丽芳大三岁，两人从相识相恋到结婚生子，虽然没有轰轰烈烈，但每一步都是满满的甜蜜幸福。“我们婚后便一直和我父母住在一起，尽管物质上并不是十分富足，可也算吃穿不愁。而且，最重要的是我们一家人几乎没有什么摩擦争吵，做任何事都是有商有量，真的特别幸福。”朱敏耀说，直到2015年儿子朱睿晨出生，一家人的幸福和快乐更是添了一重砝码。“因为我还有一个大13岁的哥哥，所以爸妈年纪都60多了，但是儿子出生后，他们还是尽心尽力在帮我们分担。”
一家人知足地沉浸在平淡安宁的日子中，命运却似乎有意考验他们“应对意外的能力”。2015年年末，8个月大的小睿晨经常毫无由来的哭闹不止，一家人遍寻原因而不得。正当几人一筹莫展时，包丽芳突然发现小睿晨的肛门处有个小疙瘩，而只要一碰到便会闪躲、哭闹。“发现这一疙瘩后，我们立即把睿晨送到了市儿童医院，医生也做了及时的检查、治疗。但因为我们想着更有保障一点，又把睿晨转到了南京市儿童医院，可医生也只是建议把那个小疙瘩的脓包挤掉。”按照院方建议，小睿晨肛门处的小疙瘩被处理了，可是他依旧哭闹不止。
为了更求心安，一家人在亲友的建议下又带着小睿晨转入了无锡市第八人民医院。“到无锡医院后，医生检查说睿晨原本肛门外的脓包已经往里长了，形成了肛瘘，必须立即手术。”说起那时儿子所吃的苦头，朱敏耀至今依旧心疼不已。“睿晨才8个月，却要接受肛瘘手术，我们怎么也舍不得，但却没有其他选择。”
每月惯例的发烧这次“变了味”
让一家人稍感欣慰的是，术后的小睿晨恢复很快，没多久便又成了活蹦乱跳的“小霸王”。“睿晨身上几乎集中了男孩子所有的调皮特性，抱在手里时就喜欢动个不停，会走了更是整天撒欢地跑啊、闹的。虽然家里人带他免不了辛苦，但看着他健健康康开开心心的，一点儿抱怨就全没了。”
然而，让朱敏耀和妻子没有想到的是，虽然儿子的手术很成功、恢复也很快，但体质似乎大不如以前了。“从手术完出院后，虽然平日里状态都不错，但每个月到了中下旬，睿晨就开始发烧，而且几乎都是高烧。”伴着高烧，小睿晨经常都是呼吸不畅、满脸湿疹。“几乎每次都要去医院，打针、挂水，折腾个几天后就又好了。”朱敏耀说，面对着小睿晨如此蹊跷的“习惯性发烧”，一家人带着他做了多次检查，但并未有任何不妥，渐渐便也安了心，只当是小睿晨体质下降导致。
今年正月初六，小睿晨又开始出现高烧症状，因为正值新年，一家人便想着在家为其做退烧处理，然而无论是吃降烧药还是物理降温，小睿晨的热度始终不降，甚至一度升到了39.2℃。无奈之下，朱敏耀、包丽芳夫妇带着小睿晨到了人民医院，并且挂了儿科专家的号。“专家当时听了我们的说明并看了检查报告后，直接建议我们住院做深入检查。我们思虑再三，决定立即把睿晨转到了南京儿童医院。”在南京儿童医院接受了治疗后，小睿晨的高烧终于退了。
只是，一家人还未来得及松口气，从3月10日开始，小睿晨又出现连续高烧的症状，并且始终降不下来。
不想提前等来的骨穿口头报告
3月10日高烧38.5℃，11日退烧，12日又烧到39℃，降烧后回家没两天，温度又升……“14、15号在家的时候，我们就发现睿晨很不对劲，走路都是一步一步地挪着走，这说明他肯定很难受。”在送市儿童医院挂水后，小睿晨的热度没了，可是两个小时后，温度又升。“看着睿晨的状态这么不对劲，我们也不敢耽搁，立马又把他送到了南京儿童医院。可是不管如何治疗，他还是出现这样反复高烧的症状。”
几番检查仍找不出病因后，3月28日，院方建议为小睿晨做骨穿检查。正当朱敏耀和妻子犹豫不决时，同病房的一位病友建议他们带着小睿晨去上海做进一步的检查。3月29日，夫妻俩带着儿子回到了家中。“原本想着立即动身去上海了，但家里人想着快清明了，还是过两天再动身的好。”让朱敏耀没有想到的是，就在家休养的这几天时间里，小睿晨的腿部竟突然出现肿胀。“从脚背一直到小腿，全部肿了起来，睿晨也就完全没法走路了。”4月5日，到达上海儿童医院的小睿晨再度被专家建议做骨穿检查。虽然满心不舍，但朱敏耀和包丽芳最终同意了。
4月6日上午，小睿晨接受了骨穿检查。“当时医生就告诉我们，正式的书面报告要第二天才能出来，但是下午就能出口头报告。如果检查结果好，下午的口头报告他们就不特意来通知了，但如果检查结果不好，他们会事先来做说明。”彼时的忐忑朱敏耀如今记忆犹新，虽然他和妻子一直祈祷着“不要口头报告”，但6日下午三点半，医生还是来了。“当时来的医生就说，我们睿晨的检查报告不太乐观，让我们有个心理准备，具体的血液科专家稍后会来说明。”三点四十五分，血液科专家带来了“急性淋巴细胞白血病”的诊断结果，朱敏耀和妻子当场瘫倒在地。
被坚决拒绝的“好心建议”
“刚听到结果时，我们脑子一片空白，下意识的身子就支撑不住了。后来不知道缓了多久，才勉强能够接受。医生也安慰我们这病不是不能治，要我们坚强起来。”和妻子互相搀扶安慰许久，朱敏耀终于缓过了神，便追问医生下一步的治疗方案。“当时医生说因为睿晨太小，要治疗的话必须转至他们另一个分院，但同病房的一个当地人却并不建议我去那个分院。和家里人商量过后，我们决定带着睿晨转入苏州大学附属儿童医院，因为大家都说那边比较权威。”
4月10日，小睿晨顺利进入苏州大学附属儿童医院，当天便重新接受了骨穿检查，以确定下一步治疗方案。
虽然上海医院已经给出了诊断，但到达苏州医院后，朱敏耀和妻子心里却仍抱着一丝期待。“心里很乱，希望上海的检查错了，希望苏州检查说没问题，还希望哪怕真的确诊但情况也并不糟糕。”只是，两人的希望落空了。拿着小睿晨的检查报告，夫妻俩抱头痛哭。“或许看我们俩太伤心了，旁边一位医护人员安慰着我们聊了聊，然后委婉地告诉我们，小睿晨的情况并不乐观，而我们夫妻俩还年轻，其实可以另做打算。”朱敏耀说，当时他和妻子便愣住了，而反应过来后直接谢绝了人家的“好意”。“从确诊到后来商定治疗方案，周围要好的亲戚朋友知道小睿晨的情况后，有不少都建议我们慎重些，毕竟后面的治疗所要耗费的人力、财力不是一点两点，而我们还年轻……”面对旁人的“好心建议”，夫妻俩始终都是坚决拒绝。
先“尽人事”而后“听天命”
由于小睿晨一直持续高烧，医生表示必须要彻底退烧后看各项指标才能确定治疗方案。“挂水、塞药、打抗生素，好一番折腾后睿晨的温度才降下来，医生随即进行了详细检查，并最终确定了初步的治疗方案。”朱敏耀说，由于睿晨的特殊情况，医生建议先做2个疗程的保守化疗，后期情况乐观的话再接受13个疗程的化疗。“医生说，如果化疗治疗情况好的话，那睿晨后续只要定期复查就可以；如果后期情况不乐观或是化疗后恢复不理想，那再考虑骨髓移植。”
确定了治疗方案，一家人首先想到的便是筹钱。“医生说了，如果化疗治疗一切顺利，不出现任何意外情况，那我们至少要准备50~60万元。但一旦出现感染等任何不可控情况，治疗费用则会更多。”面对着如此高额的治疗费用，朱敏耀第一个便想到了卖车。“家里原本是有些积蓄的，但是当时装修、结婚花的差不多了。四处借钱肯定也借不了这么多，所以我想卖车应该是最快的筹钱办法了。虽然这辆车是结婚时丽芳的陪嫁，但为了救儿子，我们只能卖了。”车子卖了7万元，加上家中的几万元积蓄，离医生报出的治疗费用还是相差甚远。
“爸爸妈妈拿出了他们的积蓄，家里的亲戚也尽能力半送半借地送来了钱，可是还是差太多，我们便想到了网上求助。”朱敏耀说，他虽想完全靠自己为儿子扛起负担，可却是心有余而力不足，尤其看着年过六旬的父亲母亲陪着着急，自己心里更不是滋味了。“妈妈膝盖积液，过年时就准备动手术，但她一直坚持着要睿晨好了她才去看。其实我心里明白，这么多钱怎么也凑不齐，可是不论怎么样我都要拼尽全力去做啊，至于以后的事，或许只能看老天了。”
源源爱心是支撑的最大动力
正当一家人一筹莫展时，一股爱心洪流却已悄然涌动。
“我和丽芳工作的单位得知我们儿子生白血病后，不仅在工作上给了我们很大照顾，还组织了捐款，总共捐了5万多元。另外小区里的邻居知道后，也自发给我们捐了款。而且网上我们的筹款也筹到了14万多元。”让朱敏耀没想到的是，如意慈善公益服务团在得知小睿晨的情况后，主动找到了他，在送上爱心善款的同时还帮着联系更多的爱心人士。
5月16日，在苏州大学附属儿童医院，正准备接受第2次化疗治疗的小睿晨等来了丹阳元龙地产的代表。“我们送来了5万元爱心善款，希望能够为小睿晨出一份力。另外，我们也在‘荣城藏龙御景’微信公众号上向业主和爱心人士发出了倡议，希望能有更多的人关注小睿晨、帮助小睿晨。”活动参与者表示，亲赴苏州送善款，既是代表他们的一份诚意，更是希望能为小睿晨送去鼓励与支持。
朱敏耀说，在各方的关心和帮助下，目前他们自己筹集和收到的治疗费用已有30万，虽然离“最保守估计的治疗费用”依然差了近一半，但无论如何他们都不会放弃。“这么多爱心人士的支持，更加坚定了我们的信心。按照确定的治疗方案，睿晨的治疗时间将持续两年，现在丽芳和我父母在苏州陪着睿晨，我已经回到公司上班了，无论接下来有多难，我都要竭尽所能去坚持。”
（尹媛 文/摄）
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