1999年出生的小颖今年刚满18岁,本该是在学校里学习知识、自由享受青春的年纪,如今却因病休学两年了。眼看着同学们都升了高三,投入到紧张的高考备战中去,小颖心里是说不出的伤感。8年的癫痫,让小颖间歇地发病、就医,两次颅内手术也摘除了她左脑的海马,左脑功能区严重受损,她的记忆力有如潮汐一般迅速衰退。看着小颖一日日饱受折磨,妈妈不禁精神崩溃,患上了严重的抑郁症。可即便命运如此残酷,坚强的小颖却从不气馁,积极治疗,还安慰妈妈不要伤心……
沉默的爸爸:“不知怎的,就碰上了这天灾”
小颖出生于1999年,父母都是私企职工,虽不是富贵人家,但是夫妻两人养育女儿也算宽裕。小颖天资很好,上小学时,学习成绩优异,期末考试常常名列前茅。那段时间,小颖家是妻贤子孝,一家人和乐融融。直到2009年春节后……
2009年春节刚过,一天夜里,和母亲同住的小颖突然惊醒,周身抽搐,面部扭曲,十分痛苦。母亲王萍被惊醒,打开灯一看,立刻被眼前的景象吓傻了。女儿表情扭曲在一起,上下牙齿吱吱作响,汗水湿透了睡衣,不住地抽搐着。王萍慌乱地将丈夫叫来,一起将女儿扶起来,一边给孩子擦汗,一边喊着小颖的名字,试着掰开她抽搐的手臂。可是仍旧不见效果,急得王萍眼泪都掉了下来,慌忙之下拨通了120急救电话。但是没过多久,小颖便平复了下来,渐渐地恢复了神智,她睁开眼,看到了一脸惊恐的父母,却忘记了自己刚刚做了什么,只感觉浑身酸痛,身子虚脱。
惊魂未定的王萍夫妇带着女儿连夜来到了市人民医院,挂了急诊等待治疗。医生在询问过病情后让小颖做了全身检查,检查结果显示,小颖身体并没有什么病变,但是根据医生多年的从医经验来看,小颖应该是患上了癫痫。“医生告诉我们,癫痫患上了很难治愈,还会经常发作,有时候是小发作,比如流口水、愣神,大发作就是抽搐、晕厥。大发作的时候,一定要在第一时间塞住小颖的嘴巴,否则小颖就有可能咬断舌头,到时候动脉出血堵塞气管,很有可能就要了命。”小颖的父亲李世杰回忆说。
一时间,王萍夫妇无法相信自己活泼可爱的女儿患上了这样的怪病,便下决心要带女儿到别的医院寻找答案。在简单整理了行囊后,王萍夫妇带着女儿先后来到了南京、上海、北京,走访了多家知名脑科医院,做了多次24小时脑电图,但是结果令人失望的是,所有的检验结果最终指向的结论都是一样的,经诊断,小颖的确是患上了癫痫。
“这就是天灾吧。”李世杰说。
患上抑郁症的母亲:“孩子是我惟一活下去的理由”
2013年,小颖的病情开始反复,上学期间间歇地莫名晕倒让王萍夫妇困扰不已。“她这个病说晕倒就晕倒,没有任何征兆。下楼梯的时候发作的话,一头扎下去后果不堪设想。那段时间我们整天担惊受怕,就怕接到老师的电话说孩子不好了。”李世杰说。但是,由于小颖产生了抗药性,发作的频率越来越高。2014年的时候,小颖开始频繁地大发作起来。
王萍夫妇看在眼里,急在心上,便带着孩子又来到上海交通大学医学院附属瑞金医院检查。医生告诉王萍夫妇,小颖的病情已经恶化,现在手术的时机已经成熟,可以进行手术治疗,切除左脑的半个海马。“因为孩子还在上学,医生并不建议全部切除左侧的海马,想尽可能地保留功能区。”李世杰介绍。
于是2014年3月10号,小颖被推进了手术室,实施了癫痫病灶切除术、颅内成形术和软脑膜横切术。手术从下午一点开始,直到晚上9点,虚弱的小颖才被护士从手术室里推出来。经历了漫长等待的王萍夫妇,看着孩子瘦弱的身体,不禁流出了眼泪。在ICU中独自扛过24小时后,小颖回到了病房。坚强的她不肯吃一颗止痛药,没掉一滴眼泪。“我想赶快好起来。”此时的小颖气若游丝。
就在王萍夫妇以为只此一劫的时候,术后的小颖只坚持了一年,就又复发了。
王萍看着自己可怜的孩子,每日以泪洗面,开始不愿意出门,不愿意见人。为了时时刻刻能够监测孩子的病情,王萍将孩子的床和自己的床紧挨在一起。夜里睡觉的时候向女儿那里侧着身躺着,以便女儿发病时能立刻醒来,将压舌板塞进小颖的嘴巴。“我们两人夜里从来睡不安稳,总是提起半个心,怕女儿有闪失。”李世杰说,时间久了,两人的精神状态都不是很好。李世杰不过50岁出头,但是白发已经和黑发参半。渐渐地,王萍开始变得孤僻,拒绝进食,严重失眠,整日里没事就坐在床上,谁也不理,郁郁寡欢,患上了严重的抑郁症。“她不止一次地跟我说过,她想要离开这个世界。可是孩子留给谁她都不放心,她要带着孩子走。”李世杰痛苦地回忆:“我就劝她,孩子会好起来的,天塌下来有我在,你要为了孩子活下去。慢慢地引导她,孩子就变成了她愿意活下去的唯一理由。”
弥留之际的祖父:“我老了,不用治了,把钱给孙女用吧”
在确诊后,小颖开始遵医嘱服药。“孩子还小,医生并不建议手术,想试着让孩子先吃药,看看是否有所缓解。如果实在不行,到时候再手术治疗。”李世杰对记者说道。
可是事情远比想像中复杂,小颖在刚开始吃药的时候,还是有疗效的,发作的时间减少了些,大的发作也减少了,一周几次的眼皮跳、流口水等小的发作对于小颖来说已经习惯。但是随着时间的推移,小颖的身体慢慢发生了变化,耐药性开始出现。“服药过了一段时间,我们渐渐发觉药没什么用了,就到医院换新的药。从2009年到2014年,女儿吃遍了所有的特效药,最后只能依靠进口药才能稍有疗效。”李世杰回忆说。
就在一家三口每日为女儿奔忙的时候,李世杰的父亲病了。“那是2013年,父亲走在路上好好的,突然觉得嗓子不舒服,咳了几声,却不想咳出了血来。”李世杰回忆道,3月,李世杰的父亲便在市人民医院被确诊为肺癌晚期。“当时真的难以想像,女儿正生着病,父亲也突然倒了下去,虽然母亲在世,但是两位老人都80多岁了,需要子女们照料。”李世杰说。由于老人年事已高,不适宜手术,医生建议其放疗治疗。当时家中有一些积蓄,老人便被转到南京放疗。
虽然李世杰的父亲生了病,但是依然心系着孙女的病情。当时李世杰正带着女儿在北京看病,老人不仅常常电话关心孙女的病情,还几次三番将治疗费转给李世杰,让他安心带着孙女看病,让他“治好了再回来”。2013年10月,李世杰的父亲癌细胞转移,在丹阳市中医院进行最后的治疗,李世杰常常侍奉在侧,但是都遭到父亲的“驱赶”。“父亲总让我去照顾女儿,但是我心里知道父亲没多少日子了,总想好好陪陪他。”
老人在人生最后的时刻,拉着李世杰的手,嘱咐着儿子一定要治好孙女的病,“我老了,不用治了,把钱给孙女用吧……”听到这话的李世杰不禁泪如雨下。
坚强的小颖:“我还是你们那个开心果”
2017年2月6日,小颖在上海复旦大学附属华山医院进行了第二次手术。这次手术,切除了她左脑的剩余海马,左脑的功能区几乎全部丧失。但即便如此,小颖依旧十分坚强,没有流下眼泪。
李世杰透露,在小颖进手术室之前,非常坚强,她向父亲坦言,自己对手术很有信心,但是唯一放心不下的就是妈妈。孩子的懂事让李世杰十分欣慰。长久的患病并没有让小颖的笑容消失,反而让她变得越来越坚强。“从前女儿没生病的时候,老师同学们都说她是开心果,人缘特别好。后来生病了,休学了两年,尤其是第一次手术后,她的记忆力严重下降。但是她特别乐观,坚持要去中考,复习的时候她一边记一边忘,我们看着特别心疼,她却反过来安慰我们,说没事的,她会记住的。”李世杰有些哽咽地说,“最后中考竟然全都考过了,我们知道她是下了多大的功夫的,所以特别为她高兴。”
小颖深知自己是妈妈的“病根”,每当妈妈不吃饭的时候,她就想办法逗妈妈开心,拉着妈妈一起吃饭。看到父母心疼的眼神,她总是笑着说,“我没事”、“我很好”、“我不疼”……近日,身体不适的王萍被检查出了卵巢囊肿,正在医院住院治疗,术后不久的女儿则一个人在西门的廉租房内休养。“女儿在妈妈要住院之前特地叮嘱妈妈,一定要安心住院,治好了就回家来,她在家等着妈妈。”李世杰有些哽咽地说。
由于长期治疗和两次手术,李世杰家的积蓄早已用完,前前后后的花费已经超过了30万元。亲戚朋友帮衬了10多万元,如今也没办法还上。但是李世杰深知,只有女儿好起来,妻子才能走出阴影,才有治愈的希望,因此他绝对不会放弃妻儿的。“虽然现在两边跑着照顾妻子和女儿,没办法赚钱,但是我相信总会好起来的。这是我的家,照顾她们是我的责任,也是我最放在心头的事,我会等着她们慢慢好起来的!”
(刘伟 文/摄)
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(注:应本人要求,本文皆用化名,望理解,谢谢!)
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