85后的刘晓辉和李小静相识于大学校园，而后，像所有浪漫爱情故事一样，志趣相投、性格相合的两人相知、相恋，并终于决定携手一生。一个丹阳小伙、一个徐州姑娘，年龄、距离、物质等等一切外在因素都未能成为两人相爱、结婚的“拦路虎”。婚后，刘晓辉和李小静夫唱妇随，为了事业、为了一家人更好的生活，两人不辞辛苦离家在外打拼。
直到李小静怀孕待产，夫妻俩才商定不再继续双双在外的生活。“我们商量后决定，小静回到丹待产，而我继续在外工作。”刘晓辉说，因为考虑到自己的工作发展空间有限，所以他和妻子按捺下了彼此心头的不愿、不舍，开始了长时间的分离。
2015年4月28日，女儿刘栉萱出生。为了照顾女儿并料理家中事务，李小静决定安心待在家中。虽然丈夫绝大多数时间都不在家，但女儿萱萱却给李小静和刘晓辉父母带来了莫大的欢乐幸福。
小萱萱胸前置入PICC导管
小萱萱精神好时很活泼
小萱萱早前头部手术取骨后
化疗后发热中的小萱萱，脸上泪痕未干，但依然容易被逗笑。
6个月的可爱萱宝宝会叫人，眉毛却不给碰
爸爸、爷爷上班，妈妈、奶奶陪着，刘栉萱在全家人“各尽其责”、共同守护中一天天长大。圆圆的脸、大大的眼，肉肉的萱宝宝特别爱笑，只要相熟的人稍一逗笑，她便乐得眯了眼、咧开嘴、手舞足蹈。
由于工作需要，彼时在浙江工作的刘晓辉一年365天几乎有300天都在外出差，因此回家看望父母妻女的时间少之又少。“小静多次提过希望我离家近点工作，她说每每到了深夜，总是她一个人守着房间、守着孩子，心里总是说不出的落寞。而且，她实在不想看到我错过女儿成长的点点滴滴。”为了尽可能多的让刘晓辉参与女儿的日常，李小静坚持每天都和丈夫视频通话。“虽然我没有办法一天天陪在身边看着她长大，但每天的视频通话还是能让我稍稍缓解心中的思念。”刘晓辉说，虽然妻子并未过多责怪自己对女儿的亏欠，但他却深知自己作为父亲的角色上实在缺失太多。“我粗略算了下，萱萱长到六个月时，我陪在她身边的日子差不多只有30天左右。”
虽然大多数时候只能在手机的屏幕上“相见”，但丝毫不影响萱宝宝对爸爸的依赖和喜爱。“乖巧爱笑的萱萱很早就表现出了想说话的渴望，六个月时不仅学会了叫妈妈，还会对着手机屏那头的刘晓辉叫爸爸。”爷爷奶奶虽然未能在萱宝宝最先会叫人的名单内“排上号”，但丝毫不影响他们对宝贝孙女的喜爱，一有时间便抱着萱宝宝嬉戏逗笑。
然而，在萱宝宝六个半月时，爷爷刘云新却发现了不对劲。“平时抱着孙女也总喜欢盯着看，有一次就突然发现她的两个眉骨长了凸出来的小包，我想摸一摸是什么就发现她一直躲，不愿意让人碰，这就说明她眉毛那儿是不舒服的。”为了心安，刘云新让老伴陈妹玉陪着儿媳妇一起带萱宝宝去了市中医院检查。
“全套检查+头骨活检”萱宝宝“蔫了”，确诊罕见病
在市中医院做了B超，医生在诊断报告并未发现异样，但也建议去大医院做进一步检查。11月初，爷爷、奶奶、妈妈一起带着萱宝宝到了南京儿童医院做检查，而爸爸刘晓辉依旧在外出差。“虽然他们有跟我说萱萱眉骨长包的事，也提到要到南京检查，但我心里想着应该不会有什么严重情况，所以还是想先把手头的工作完成。”
在南京儿童医院先后辗转几个科室，做了B超、X光片、CT等多项全身检查，最终发现刘栉萱的头骨已有7、8处坏死。“当时医生说萱萱疑似得了一种罕见病——朗格汉斯细胞组织细胞增生症，但要确诊的话最好是做头部骨损处骨头的活检。”李小静同意了医生的建议。几天后，医生为其进行了头部手术，从她的头部取出了约莫指甲盖大小的坏死的骨头，并送往鼓楼医院进行检验。
在得知女儿疑似患有朗格汉斯细胞组织细胞增生症后，刘晓辉再也无法专心工作，立即请了假赶往南京，并终于在手术前赶到。“当时上网查了一些资料，心里面便一直慌，急急忙忙处理、交代了手头事务后，第一时间就到了南京儿童医院。而当我看到萱萱时，心里真是生生的疼。”因为密集性地做了大量检查，原本活泼的萱宝宝不再爱笑爱动了，而是蔫蔫得提不起精神。“看着萱萱那个样子，我们实在不舍得，只能一个劲祈祷送检报告结果是好的。”
然而，一家人的希望终究还是落空了，鼓楼医院最终的检验报告显示——刘栉萱确诊朗格汉斯细胞组织细胞增生症。
南京转上海“希望层出、失望不断”，萱宝宝饱受折磨
确诊后，刘栉萱被转入南京儿童医院血液科，院方为其制定了治疗方案。2015年12月2日，萱宝宝正式开始接受治疗。“萱萱最初的治疗属于诱导期，每周需要打一针化疗药，并且配合吃激素，等打完六针后看复查结果，再进行三周一针的维持期。”
随着化疗的开始，萱宝宝的头发、眉毛、睫毛都掉光了，期间虽然出现血项远不达标的问题，但在输血、打升白针、吃药等一系列治疗后，萱宝宝顺利度过了诱导期、进入了维持期。“正当我们看到希望时，现实却给了一巴掌。今年4月上旬，在打第14针化疗药的第二天，萱萱开始发烧了，而这就意味着出现险情。”当晚，李小静和婆婆就带着萱宝宝从家里赶往南京儿童医院，而这一入院就是20多天。“这20多天里做了血培养、痰培养、CT、B超、胸片、X光检查、两次骨髓穿刺等等，但院方始终找不到原因。每天三到四次的抗生素、消炎药用完后，萱萱的热度就能消，但药效过后立马反复，到后来，萱萱身上几乎没有地方可以下针了。而反复治疗不见效后，医生无奈表示先前制定的治疗方案对萱萱而言希望渺茫。”
医生的话并未让一家人放弃。经多方咨询，他们找到了治疗该罕见病更为权威的上海儿童医学研究中心。“院方愿意接收萱萱，我们很快便转了院。但在入院后的检查中，医生发现萱萱的骨损更多了，不止头骨上有，肩甲骨、脊柱上也出现了骨损，同时肝脾也大，血项也差，肝功能也不是很好。”经专家会诊，5月4日，萱宝宝正式开始接受新的化疗方案治疗。几个疗程之后，萱宝宝的检查报告显示有好转迹象，肝脾没那么大了，血项也好转了一些。然而，一家人还来不及兴奋，8月初萱宝宝又开始发烧了，而且用药始终控制不住。
“治疗最终招”持续中，萱宝宝在全家呵护中争取生的希望
“院方专家经过商议，最终决定为萱萱实施最后一种治疗方案，拟定5个疗程的化疗，一个疗程28天左右。”刘晓辉说，专家给出的这“最终招”，用的化疗药是6800元一支的进口药，治疗期间还要依据萱宝宝的实时检查报告配合输血、输血小板。
自8月中旬开始新方案的治疗，萱宝宝每一个治疗周期都需要接受5天左右的上药、15天左右的住院观察以及一周左右的休整。而每一次的上药期，对萱宝宝和陪在一旁的家人来说，都是新一轮折磨。“只要上药萱萱就会没精神，除了母乳外什么也不愿意吃。”刘晓辉说，之前为了用药方便，6月份萱萱在南京进行了手臂上PICC管的置入手术，可是9月份的时候，一个不留神，烦躁的萱宝宝竟自己把管子扯了出来。后来，为了确保顺利用药，上海院方与家人沟通后，重新在萱宝宝的胸前做了PICC管置入手术。“为了不让萱萱再扯到管子，她妈妈和奶奶总是小心翼翼地不让她有大的动作，而这或许又让萱萱变得更加烦躁。”
不管是长期陪着萱宝宝治疗的妈妈和奶奶，还是找时间赶往陪伴、探望的爸爸和爷爷，对于萱宝宝治疗所受的折磨，都是看在眼里、疼在心里。
幸然，在一家人用爱筑成的坚实堡垒后方，萱宝宝生的希望越来越大。如今，萱宝宝已经结束了4个疗程的治疗，并未出现先前“不可控”的迹象。在即将开始的第5个疗程结束后，院方会根据复查结果及家属的意愿确定萱宝宝是否还需要接受“补疗”。“说到底，这个病无法根治，但是随着年龄递增，复发的可能性会随之降低，我们只能期待萱萱会一路顺遂。”刘晓辉说，如今自己已回到了丹阳工作，今后会有更多的时间陪在萱宝宝身边做她的依靠。
最怕白大褂、最想窗外天，萱宝宝渴望小屋外的世界
为了方便治疗，同时避免往返奔波出现感染等意外，一家人商议后听从了院方的建议，在上海儿童医学研究中心附近租了一间小屋，出院休整时妈妈、奶奶和萱宝宝三人便住在这里。而就是这一间10平方米左右的小屋，以及医院里那一张病床，便构成了萱宝宝所有的活动空间。
不住院的时候，每天奶奶出门买菜，萱宝宝便跟着到门口，看着奶奶与自己挥手告别后关上门，萱宝宝总是抑制不住得放声大哭。“因为长期治疗，我们也没有再特意训练萱萱说话的能力，所以她现在并不怎么会表达，可是通过她的肢体动作和表情，我知道她是想出去。”李小静说，每每从医院回租住屋或从租住屋去医院的路上，萱宝宝总是特别的开心，因为能看到蓝天、看到树木、看到外面的世界。“一年多的治疗，萱萱接触最多的就是白色，而她也越来越明白在医院白色的环境里她所经受的一切都是不好受的。所以现在她特别怕医院，怕穿白大褂的医生，怕穿白制服的护士。”李小静只能一次又一次地期待，萱宝宝能尽早脱离这样被“困住”的环境。
一年多的辛苦治疗路，这个家庭的付出没有人做过具体统计。“只是大概算过医院有单据的治疗费用用了四十几万，至于其他的花销，实在没有精力去估算。我现在和父亲坚持工作，也是希望能够继续维持萱萱接下来的治疗。”刘晓辉说，原本自己的收入可以让家里的生活过得不错，但如今却只能勉强给付萱宝宝的治疗。“家里的积蓄早花光了，还借了亲戚朋友十几万。而让我们一家更为欣慰的是，网络众筹、慈善总会以及村上、埤城白龙寺义工服务群等多方也给予我们一家很多帮助。”刘晓辉直言，也有好心人劝过自己太难就别硬撑，但他和家人却早已坚定了不放弃的态度。
（刘伟 尹媛 文/摄）
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