三岁的孩子本应该快乐地成长，无忧无虑地跑跳玩耍，自由自在地享受父母亲人的宠爱，但是有个叫小宝的孩子却不行。家住我市河阳的小宝虽然年仅三岁，却已被病魔折磨了大半年的时间。在两岁被确诊患有罕见的肾病综合征后，间歇性的发病让小宝全身水肿，原本不胖的小身体鼓得穿不进衣服，皮肤因肿胀被撑起泛着水汪汪的光，四肢肿得很大，五官也因挤压而辨不出原本的模样。本该是个清秀可爱的小男孩，如今却变成了让人不忍直视的“小胖子”，这令他的父母及家人无比焦心。而且，由于治疗过程漫长，原本积蓄甚微的家庭更是不堪重负，一家老小陷入了长久的困顿之中……
突患肾病，辗转求医为救儿
今年39岁的胡建国来丹务工已经有七八年了。老家远在贵州的他在丹阳不仅组建了幸福的家庭，还育有一儿一女，大女儿5岁，小儿子3岁，凑成一个十足的“好”字。就在胡建国一家沉浸在儿女双全的幸福中时，不幸发生了。去年夏天，儿子小宝被接去伯伯的新家玩耍，可是再次回来的时候，心细的胡建国发现，孩子似乎长胖了不少。又过了一夜，胡建国发现儿子更胖了，而且出现了小便颜色发白的症状。当时我心里就有些怀疑，孩子是不是生病了。因为我看到孩子的小便浑浊得像淘米水一样，而且一直哭闹不止，情绪不稳定、做什么事都不耐烦，于是我就带着孩子来到丹阳市儿童医院检查身体了。”在去儿童医院的路上，胡建国越发觉得孩子不对劲，一夜之间孩子的身体更加笨重，全身似乎是肿胀的症状，原本不算太胖的身体已经穿不进日常的衣服了。看着孩子“胖乎乎”的小脸，胡建国心急如焚。做完了一系列检查，检查结果出乎意料。市儿童医院经过初步的检查，发现孩子全身水肿严重，由于医疗水平和硬件设施的限制，没有办法收治，而是建议转院治疗。这一消息让胡建国夫妇不禁更加着急了起来。“原本以为孩子挂挂水也许就好了，却没想到这么严重，当时简直是六神无主了。”胡建国喃喃地回忆道。来不及多想，夫妇两人又赶紧带孩子来到了市人民医院，但是市人民医院给出了与儿童医院一样的答复，这不禁让二人更为沮丧。看着孩子肿胀的身体，胡建国心如刀绞，立即决定带着孩子去外市求医，不论走到哪儿，只要有希望，就要把孩子的病看明白。
胡建国夫妇连夜赶到南京，终于在南京市儿童医院挂上了号，开始了各项的检查。通过检查结果比对，医生确定小宝患上了肾病综合征，建议其住院进行保守治疗，一边挂水一边观察病情进展。于是一家人便开始了断断续续的陪床生活。经过半个多月的精心治疗，小宝的各项指标已经渐渐趋于正常，考虑到家里经济能力，一家人便结束了短期的医院生活，回家休养去了。然而让他们没有想到的是，仅仅过去四个月，小宝的病又犯了。这个病需要好好保养，孩子要少吃油盐，不能感冒发烧，去年11月份的时候就是因为孩子感冒发烧引起了肾病的复发，才又住进了医院。”2015年11月1日，胡建国和妻子戴冬花又陪着儿子小宝住进了南京市儿童医院，继续开始治疗。“每次治疗都会慢慢地消一点肿，看到孩子能够恢复原来的样子，我心里既高兴又辛酸。”戴冬花抹着眼泪说。这一次入院由于小宝病情严重，肾病综合征复发的同时患上了肺炎，住了一个多月才出院。2015年12月8日，小宝终于成功出院，欢欢喜喜地与父母回家过新年了。这一年，一家人品尝到了久违的团聚和健康，使他们更珍惜能团聚在一起的时间。
可是令人没想到的是，命运还是没能放过这善良的一家人，2016年4月21日，小宝又因为肾病综合征复发入院治疗……
父患眼病，家境贫寒雪上加霜
胡建国祖籍贵州桐梓县，七八年前在朋友的介绍下来丹阳务工。“我一直在工地上干活，主要是给瓦工打打下手，工资按天算，有的时候有活干有的时候没活干，挺不稳定的。”胡建国说。胡建国的妻子戴冬花是金坛人，老家也在乡下，本来就没什么积蓄可言，目前在一家眼镜作坊做做零工。胡建国平均2000元一个月的工资，妻子戴冬花每月工资也只有1000多元，加在一起养活两个孩子一个老人，在河阳租了一间平房，日子本来就过得捉襟见肘。“今年的形势更不好，我从春节后到现在，只做了20天的工，真的几乎没什么收入。家里还有老婆孩子，还有一个老母亲要养，真是入不敷出了。”胡建国说道。
自从儿子小宝生病，作为父亲的胡建国就更加辛苦，不仅要上班赚钱，还要经常带着孩子外出看病。“小宝三次住院，报销比例很小，百分之八十都要我们自己来负担。这三次住院一共花去了六、七万，我家里原有的积蓄已经花光，还向我的弟弟借了三万块钱，到现在还没还。另外，孩子不住院的时候在家里保养着，也要不少钱，他必须吃一种药，一个月的用量就要一盒，一盒药600多元，这对我们家庭来说实在是贵。而且小宝平时在家休养，一个礼拜也要复查一次，查血查尿还有血常规，又是一笔不菲的花费，我们家庭真吃不消了。”胡建国紧皱着眉头，说道：“就在我家小宝第二次住院的时候，我的眼睛出了问题。起初是觉得有刺痛，眼球转动费力，到后来看东西开始变得模糊不清。不得已我到镇江医院检查，医生告诉我眼睛里面已经化脓了，需要剜掉眼球才能行。我当时心里觉得没底，不知道怎么办，就决定回到老家看看别的医生。”为了保住左眼眼球，减少治疗的支出，胡建国辗转来到重庆，在重庆大坪医院进行了结膜遮盖手术，暂时缓解眼球病变。如今，胡建国的左眼已经失明，眼睛上覆盖了一层浓厚的白色絮状物，与澄澈的右眼差别很大，也因为左眼失明，工地上的工作他也没法做了。
医生告诉胡建国，他的眼病如果要根治，只能进行角膜移植，否则就不只是左眼失明，拖延下去，有可能左眼的整个眼球都难以保住。
一边是自己年仅三岁的儿子患上了肾病，花销巨大，另一边是自己辛苦一生，眼睛却面临永久性失明，胡建国摸着自己的口袋，不得不让自己暂时妥协。
幼儿无辜，受尽折磨起色小
命运无情，让这个年仅三岁的宝宝患上重病，也因为病痛的折磨，小宝的状态变得很不稳定，时常哭闹不止。“我们家的小宝从前是最听话的，但是现在看到护士就躲，害怕得又哭又抖。就是因为前两次住院的时候挂水要扎头，扎怕了。
虽然后来换成胳膊上扎滞留针，但是因为他全身水肿，每次滞留针最多只能坚持两三天，针跑了就要重新扎，更是遭了不少的罪。”胡建国说道，孩子一扎针就哭，他妈妈就跟着哭，我心里别提多难过了，真是觉得自己没用，让孩子遭这么大的罪。”小宝平时在家保养的时候，都服用激素药物，以控制病情。因为孩子太小，激素药物往往会对孩子产生刺激，小宝常常夜里哭闹，怎么都哄不好。不仅如此，激素药物还会使小宝的饭量大增，一天至少能吃七顿饭。“夜里孩子也会饿，晚上十点吃过饭，凌晨3点还要吃，凌晨五点又要吃，这样我们一夜一夜地都没法休息，只能和妻子轮换着给他做饭吃。”虽然照料小宝让胡建国夫妇身心疲惫，但是看着小宝饱受病痛的折磨，胡建国夫妇更加担心。
“毕竟孩子才三岁，别人家三岁的孩子没有遭过这样的罪，我的孩子却把各种苦痛都尝了个遍。”胡建国回忆说：前几次看病的时候，有几次小宝就躺在我怀里，因为水肿，眼睛只剩一条缝，五官都变了，我恍惚间都在想这到底是不是我的孩子，心里说不出的难受。”虽然小宝经历了三次入院治疗和几次水肿的折磨，但依旧没有盼来期待的好转，如今病情仍不乐观。胡建国介绍，小宝患的肾病综合征需要在日常生活上的细节处特别注意，不能感冒发烧，否则就会复发。但是随着孩子年龄的增长，家长的控制就变得十分困难。如今在自己和妻子的严密管护下小宝在一年之间尚且入院三次，以后的情形胡建国不敢想像。
“不过，医生说小孩子患上肾病综合征，一般都会随着年龄的增长慢慢减轻状况，等到青春期发育的时候就是一次痊愈的机会，所以我们要努力赚钱，熬过这十几年孩子就有可能痊愈了。每次想到这些，我的心就敞亮一些，但是经济问题依然是目前家里最大的困难。”胡建国说道。（刘伟文/摄）
若有爱心人士愿意助力小宝迎战病痛，可与本报爱心热线86983110联系。
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