本报讯 小汤和小杨是一对90后夫妻，可能和他们年纪相仿的年轻人这个时候或是热恋甜蜜着，或是经营温馨小家，或是迎接着宝贝的到来……而他们此刻正远离家乡丹阳，在陌生的上海复旦大学附属儿科医院，晚上在病房的走廊打地铺、白天守在ICU门前抹眼泪。因为他俩8个月大的儿子熙熙4个多月来未出过重症监护室。
“每天只有20分钟时间可以看到宝宝，星期日听取医生的报告，他还那么小，怎么吃得了那么多苦……”说到这里，作为母亲的小汤已经泣不成声，才24岁的她怎么也不会想到自己与年幼的宝宝会经历这么一场磨难。整理了一下情绪后，小汤告诉记者，她生下熙熙的时候，就发现熙熙的哭声比较微弱，但是其他各项指标又跟一般孩子无异，因此起初并没有觉得宝宝有什么问题。当熙熙3个月大的时候，细心的小汤还是发现了异常。“他的脚很长时间都不会动，更不像其他同年龄段的孩子一样蹬腿，我感到很不放心。”小汤称，她把自己的担心和家人沟通过以后，决定先到本地的医院检查一下，可情况比他们想象的要糟。“医生建议我们去大城市确诊一下，我看孩子连呼吸都有些困难，不敢耽搁立马就去了上海。”小汤说她万万没有想到，这一去竟然连续4个多月回不了家。
经过两次确诊，一系列在成人看来很“痛苦”的检查：肌肉活检、肌电图、多次抽血等，仅仅几个月大的熙熙都挺过来了，小汤、小杨夫妇俩及家人看着宝宝“遭罪”的过程都快崩溃了。然而更让他们感到崩溃，直至瘫软在地的是确诊的结果：脊髓性肌肉萎缩Ⅰ型。据记者了解，脊髓性肌肉萎缩Ⅰ型属于常染色体隐性遗传病，半数在出生1个月内起病，有生命危险。熙熙的病情在送进医院时已经表现得比较严重，连呼吸都很微弱，为了救孩子的命，小汤夫妇俩当即决定把宝宝送进重症监护室。“因为里面有呼吸机，而且也能有效防止他感染。”小汤说道。然而，他们没有预料到，熙熙在里面一住就是4个多月，他们更没有预料到，这4个多月的费用已经高达25万，这对于他们这个年收入不到5万的小家庭来说，简直不堪重负。
可是为了救自己的宝宝，小汤和小杨都豁出去了，先前花光了几年来两人打工攒的积蓄，接着借遍了亲朋好友，然后卖车、卖首饰，最后连76岁的老外婆都把养老的钱掏了出来。每每提到这点，小汤的妈妈荆女士也是心如刀割，一边是自己的女儿、女婿、外孙受折磨，一边是自己年迈的母亲还为着自己及自己的下一代操心，真的是无比纠结。“我每次回到家想到宝宝就难受，每晚都彻夜难眠，宝宝从生下来就靠着我，他现在这个样子我真的很心痛，同时又担心医院每天的费用，如果交不起，宝宝是不是就得抱回家，他还那么小，太可怜了……”荆女士恳求社会上的好心人能可怜可怜病中的孙儿，伸出援手帮一帮他们。
若有好心人愿意帮助熙熙，请电话联系本报：86983119
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