2月28日国际罕见病日
关注罕见病 国家在行动
近日，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。
“肌萎缩侧索硬化症”“多发性硬化症”“亨廷顿舞蹈症”……绝大多数人对这些稀奇古怪的疾病很陌生，但它们有一个共同的名字——罕见病。它是多种发病率很低、很少见的疾病统称，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命，50%以上的罕见病是一出生或在儿童期发病。根据世界卫生组织的定义罕见病是“发病率在0.65‰~1‰患病人数比例的疾病”。
罕见病虽然少见，但在我国并不罕见。目前，我国罕见病的总体发病人数都要高于国外，加起来有几千万人。随着科学技术的发展，检出率越来越高。然而，罕见病种类繁多，临床表现复杂多样，导致诊断难、治疗难，医生对罕见病的诊治尚缺乏足够的认识，常常导致患者难以得到及时诊治。
国家卫健委在发布的《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》中指出，由全国324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网，包括中国医学科学院北京协和医院1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。我省共有13家医院入选，其中解放军东部战区总医院为省级牵头医院。
