“白血病是不是很严重?我能活到20岁吃姑父送的蛋糕吗?”

核心提示: 几天前,8岁的王子珲在苏州大学附属儿童医院的病房里通过视频的方式参与了姑父的生日宴。

本报记者 尹媛

几天前,8岁的王子珲在苏州大学附属儿童医院的病房里通过视频的方式参与了姑父的生日宴。尽管另一头姑父身旁围着一群人热热闹闹的点着蜡烛唱着歌让子珲好生羡慕,但乖巧的他却悄悄收敛了失落,在这头对姑父说了生日快乐。细心的姑父看出了子珲眼里打转的泪水,既是鼓励更是允诺地说道:“我们小珲乖乖治疗,病好了健康长大,等你20岁,姑父送你一个最大的蛋糕!”开心地和姑父道别关掉视频后,王子珲转头看向了奶奶,泪珠也终于掉了下来,他满是期盼的问奶奶——

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病床上的子珲

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黄玉敏近日从苏州带回来的孙儿的部分医药费单据;

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子珲学习用的书本还摆在家中的矮桌上

在今年2月12日之前,王子珲和其他所有同龄的男孩儿一样,调皮好动,整天有用不完的精力。可是12日之后,他的小小世界里原本的五光十色却不见了踪影,只剩下医院里的纯白世界。

即使治疗再疼再苦,小子珲也基本不怎么哭、很少会吵闹,他小心地藏着自己的心思,他会在妈妈不注意时通过语音输入的方式在网上查询“白血病”,他会在特别害怕的时候求着奶奶救救他,他会很平静地问爸爸自己死后会不会埋在树下……

子珲未出生:爷爷奶奶由多处“落脚地”拼来温馨家

子珲的爷爷王传钟和奶奶黄玉敏原籍福建永泰,上个世纪八十年代末,为了走出穷困的家乡、彻底改变贫苦的生活环境,他们跟着同辈中的年长者来到了丹阳。

因为没什么过人的技术,王传钟和黄玉敏只能卖苦力。“他在工地干重体力活,我就干轻体力活,然后工地活不多时就在家种田。”最初来到丹阳时,王传钟和黄玉敏只能带着孩子暂时挤在陵口镇火车轨道旁的小出租屋内。因为忙于挣生活,夫妻俩对家里的三个孩子几乎是“放养”的,直到有一天,好心的邻居提醒黄玉敏——“咱住在铁轨旁边啊,孩子还是要看牢一点,否则一个不小心,孩子乱跑时正巧遇上火车来了,那后果不堪设想啊!”黄玉敏猛然一惊,当下便和丈夫商量着为孩子换个环境。后来的几年时间里,王传钟夫妇也辗转了好几个地方,最终选择“定”在了如今的云阳街道双合村大景甲村。

“到丹阳来差不多三十年了,我们的确像当初来时希望的那样,真的定了下来。这些年我们做过各种力气活,虽然很苦很累,可看着自己用双手一点点拼来了我们的家,心里就觉得值了。而且,丹阳这个城市给了我们很大的包容,丹阳人也一直善良地关心、照顾着我们,我们早就把这儿当成了第二个家。”1997年左右,定居大景村的王传钟夫妇在村中的支持下盖起了自家的房子,尽管大年初一都在为建房子忙活,可看着一家人的温馨小窝一点点成型,两个人觉得再累都值了。只是,常年的苦活累活,还是在夫妻俩身上留下了印记,黄玉敏双手的指关节都变了形,腰背两侧也出现了明显的不平衡,颈椎更是出现了关节错位的情况;而王传钟早年得过甲亢,后因积劳导致心脏也“跳得不利索”必须每天服用药物。

子珲初来到:幸福家渐渐挥别苦、难、穷

王传钟和黄玉敏有两个女儿、一个儿子,早年一门心思为生活奔忙,他们对孩子的关注并不多,直到孩子不觉已到成家的年纪,夫妻俩才发现对他们的亏欠已经不少。“尽我们所能把女儿们好好嫁出去后,我们也意识到儿子不能再耽误了。”由于早年家中经济实在困难,儿子王绍美不得不在初中时就辍学回了家,跟着工厂里的师傅当学徒挣家用。“儿子到了成婚年龄,我们也没能力再为他建个房、买个房,只能想办法把家里的房子重新装饰装饰。”尽管手头拮据,但夫妻俩还是在亲友的帮助下让旧房子换了面貌,也终于如愿以偿地让已然步入“大龄”的儿子成了家。

王绍美和妻子林金花婚后很快便让父母盼得了好消息,一个新生命悄然孕育。然而,正当一家人沉浸在满满的幸福感中时,林金花的父亲却突然被确诊白血病,而且已是晚期。挺着孕肚的林金花无法不为父亲担忧,可即便做了各种努力,最终还是没能留住父亲。或许是因为悲伤过度,怀孕6个多月的林金花因为全身水肿不得不住进了医院。只是,医院的治疗不见起色,林金花的水肿越来越厉害。“在医院住了一段时候后,医生跟我们说金花已经很危险了,孩子也危险,必须立即剖腹取出孩子,否则大人孩子都保不住。”黄玉敏至今仍旧记得那个提前来到世上的小孙儿才两斤多,小小的他被放在保育室许久,却最终因为发育不完全而未能活下来。万幸的是,林金花渐渐恢复了健康。“为了救金花和孩子,我们又借了一大笔钱,日子也过得越来越难。但幸好金花没事了,我们也相信日子慢慢总会好起来。”

三年后,林金花又怀孕了。这一次,一切都很顺利,2010年下半年,王子珲出生了。对于这个来之不易的新生命,一家人给予了最好的呵护。而在全家人的一同努力下,家中的巨额外债也慢慢一点点还清,“小天使”子珲让家里的欢笑声越来越多。

子珲突病倒:平静安宁骤遭晴天霹雳

尽管物质生活一直称不上富足,但在一家人的疼爱护佑下,小子珲健健康康地成长着。小子珲和同龄人一样调皮好动,但又更乖巧懂事些。“子珲在横塘中心校读二年级,每天回来他都会主动坐到矮桌边写作业,写完了才会问我能不能出去玩会。晚上八点过后他就自己上床睡觉,早上起床也不需要人喊。”黄玉敏说,一家人对子珲疼爱而不溺爱,而子珲也成了一家人的“开心果”和“小棉袄”。

原本以为日子会就这样平淡却幸福地过下去。然而,今年元月下旬开始,小子珲却渐渐有了不对劲。“农历腊月里,下过大雪后,子珲出去玩雪,不小心脚踢了空,回来就一直嚷嚷疼,第二天动都不肯动。后来他爸爸带去儿童医院查了,没查出问题,可他还是不大愿意动。回来后没两天他爷爷带子珲去洗澡,发现他胳膊上都是大大小小的红块块,然后又去医院查,说是荨麻疹,配药吃了。”在黄玉敏的印象中,小子珲从小到大没去过几次医院,身体一直很好,可2018年1月中下旬以来就状况不断,这让一家人很是焦心。“到了2月份,眼见着快过年了,子珲的状态就更差了,整天说冷、没力气,人也没什么精神。腊月二十七一早,子珲起来后就流鼻血了,而且怎么止也止不住,后来嗓子里还咳出了血块,我们就怀疑他前一天晚上睡着时就流鼻血了,所以流到嗓子眼凝结了。”王绍美和林金花一刻也没敢耽误,带着子珲到了市儿童医院。而院方在查了小子珲的血象后,当即便建议他们去大医院做进一步检查。

2月12日下午,王绍美夫妇带着子珲到了江滨医院,并做了骨穿检查。第二天,检查结果出来了,小子珲被确诊为急性淋巴细胞白血病。这一纸诊断犹如晴天霹雳,让全家人彻底懵了。

子珲苦求生:“我会死吗?你救救我!”

江滨医院给出建议——可以在本院治疗,也可以去苏州大学附属儿童医院。来不及悲伤难过,王绍美夫妇在2月14日,也就是除夕前一天,带着子珲住进了苏州大学附属儿童医院。“因为快过年了,许多人家都回家过年了,所以医院也有空床位。”在入院一周后,小子珲完成了各项检查,而医生也根据他的情况给出了治疗方案建议。“一种是2015年开始实施的治疗方案,用进口药,费用较高一点,但几年实践证明效果不错;另一种是2018年新研究出的治疗方案,用国产药,费用相对低一些,当前选用的病患会少一些。”在和身边亲友商量后,王绍美最终还是决定选用“2015版方案”。“毕竟用了好几年了,我们都觉得可能更有保障些,至于费用,哪怕倾家荡产,我们也要想办法。”

从2月下旬到现在,小子珲已经完成了五个疗程的化疗,6月4日又开始了第六个疗程的化疗。为了照顾好小子珲,王绍美和林金花到苏州后一天都未回过家,而黄玉敏也阶段性地赶往苏州帮着为孙儿做一些营养的吃食。“儿子要随时关注医院的所有信息,媳妇则一直陪在子珲旁边,我就在几平米的出租屋里按医生要求煮些补血的东西,或者洗衣服、消毒衣服,因为子珲现在抵抗力特别弱,所有吃的用的穿的都要非常小心。”

黄玉敏说,在苏州的日子里,她能见到孙儿的时间很有限,但是子珲却表现出了让她想像不到的坚强。“不管是化疗、打针还是做骨穿,子珲基本不会哭,除非特别烦躁难过了才会哼哼几句。他虽然小,可是脑子很活,我们没告诉他得了什么病,他却知道在手机上查。”小子珲许多字并不会拼写,但他却知道用语音输入的方法上网查询,他知道自己得了白血病,也知道这个病很严重。只是,小子珲并不会在爸爸妈妈面前崩溃大哭,只偷偷问过奶奶几次:“奶奶,我会不会死?你救救我吧!我不想死。”

子珲盼长大:“你们多多鼓励我,我想活到20岁!”

在医院的时间,辛苦又难熬,小子珲把二年级下学期的书都搬到了病房,精神好的时候就自己看看、写写作业,而更多难受的时候,他就蔫蔫地躺着,时不时和陪在一旁的爸爸妈妈说说话。

有一次,小子珲在网上查到有些人去世后会要求亲人把自己埋在树下,他便平静地问王绍美:“爸爸,我看到网上许多人死了后会埋在树下。那如果我死了,你会把我埋在树下?”王绍美愣愣地看着儿子,强忍着泪水也终是没憋出回答的话。

前些日子,子珲的姑父过生日,招待亲友吃了饭。为了让小子珲也感受到现场的欢乐,姑父与子珲开了视频通话。小子珲看着视频里姑父对着大蛋糕吹蜡烛,羡慕得不得了,姑父允诺他等他到了20岁,给他买个更大的蛋糕。乖巧的小子珲点了点头,向姑父撒娇道:“姑父你多鼓励鼓励我,让我好好看病吃药,然后长大了过生日吃大蛋糕!”在和姑父视频通话结束后,小子珲有些害怕又更带着期待地转头问奶奶:“奶奶,我的白血病是不是很严重?我能活到20岁吗?你们多多鼓励我,我想活到20岁吃姑父送的大蛋糕啊!”

截至目前,小子珲的各项治疗花费已经超过了19万元,而后期他至少还需要接受六七个化疗疗程,如没有感染等意外状况出现,花费至少要20余万元,这对一家人来说无疑是个天文数字。“前期靠亲戚朋友送、借凑了好几万,网上又筹集了11万余元,另外慈善总会、双合村以及如意慈善等也给我们送了几万元爱心款,其余便全是借的了。”黄玉敏说,现在小子珲的治疗还勉强能够维持,但接下来的治疗费用他们却不知是否能够保障。只是,无论多难,一家人总会一步步地往前迈……

如有爱心人士愿意帮助小子珲,可与本报爱心热线86983110联系。

责任编辑:王渊

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