“我现在站不起来,再往后是不是会死?”

核心提示: 司徒镇杏虎村北陵村的村中央有一个不小的篮球场,即便当前气温很高,也丝毫没有减弱孩子们早、晚在此玩乐嬉戏的热情。

本报记者 尹媛

司徒镇杏虎村北陵村的村中央有一个不小的篮球场,即便当前气温很高,也丝毫没有减弱孩子们早、晚在此玩乐嬉戏的热情。

只是,即使自己家离这块集中了伙伴们欢声笑语的场所仅仅百余米远,可13岁的许文翔却不能加入同龄孩子游戏的队伍,他羡慕、他失落、他难过,却也只能在爷爷奶奶的帮助下,坐着轮椅到场边偷偷“分享”其他同伴的快乐……

记者 尹媛 摄

平路上许文翔可以自己操作轮椅前行

爷爷许锁兰抱着孙儿去上厕所

许文翔的部分病例

奶奶刘三青陪着孙儿看之前的作业本

一家的屋子,还是多年前的旧模样

小家喜连连——

甜蜜小夫妻,添了一个小天使

许锁兰和妻子刘三青都是司徒镇杏虎村北陵村人。早年由于家中经济条件不好,舍得吃苦的夫妻二人远赴郑州做起了皮鞋生意。“我们自己生产自己卖,虽然一开始维持很难,但后来慢慢积累,终于渐渐有了起色。”

在他乡的日子,万事都要靠自己,许锁兰和刘三青虽辛苦却知足,而儿子许辉随着年岁渐长,也成了父母的得力帮手。“一家人盘个小店面,做得还可以,但并不轻松。我们也有请人帮忙,但儿子的工种算是最辛苦的,他虽然也会抱怨、说不想再做了,却也一直坚持着。”刘三青说,每每看到儿子埋头干活的辛苦模样,自己也挺心疼,但为了一家人的生计,却也只能一起分担一起硬扛。

尽管生活压力不小,工作繁重不堪,但小伙子许辉却也“苦中有乐”,觅得了自己的幸福。“眼见着小辉到了年纪,我们那排商铺有好多人都说要给他做介绍,因为大家都觉得这小伙子不仅相貌标致,而且又肯吃苦。”回忆起那段时光,刘三青说自己和丈夫并没有急于给儿子张罗婚事,但也架不住周围人的热情。“那时好几家姑娘都表示对小辉印象不错,我们也问他是不是要接触交往看看,但他的回应始终不冷不热。”直到一段时间之后,刘三青和丈夫才知道,儿子已经有了意中人。“我们旁边一个商户家的闺女,河南当地的。我们也不知道这两个年轻人什么时候就走近了,突然有一天就到我们跟前说认定对方了,要结婚。”

欢欢喜喜、热热闹闹地给许辉张罗了婚礼,许锁兰和妻子都觉得十分高兴。而让他们更为欣喜的是,婚后没多久,儿子儿媳就给他们添了一个孙子。一家人商量许久,决定给这个小天使取名许文翔。自从有了小文翔,家里的辛劳苦累被欢声笑语冲淡了许多。

老是“慢一拍”——

几年辗转多地,终于确诊病因

随着小文翔一点点长大,一家人的重心也都聚焦在他身上。从初生时的欣喜若狂,转变为后来日复一日的贴心照料,刘三青的心头却悄悄生了疑惑。“按理说,小孩子大多是‘二抬、四翻、六会坐、七滚、八爬、周会走’,也就是说每个月都有很明显的进步。可是我们家小翔却老是‘慢一拍’,一样大的孩子,人家会坐会爬了,小翔不会,人家会走会跑了,小翔却颤颤巍巍老是摔倒。”

时间一长,家里人坐不住了。“我和他奶奶,小翔爸爸妈妈,都分别带他上医院查过,可是在郑州跑了好多医院,做了各种检查,医生都说孩子没问题。”许锁兰记忆深刻,小文翔长到5岁时,走路还是经常摔跤,心中隐隐不安的一家人从此开启了带着小文翔寻医的漫漫之路。“从腿查到骨骼发育,后来又查了脑部,只要医生或周围人提及有可能影响孩子行动能力的方面,我们都给小翔做了检查,可是每次医院做完检查都说一切正常。”

日子一天天过,小文翔也一天天长大,可他容易摔跤的症状却一直没有好转,而一家人的求医路也从未停止。“后来在郑州那边维持生计越来越困难,我们便回到了家里,以种田谋生。虽然日子过得挺不容易的,但我们还是带着小翔四处找医院找专家,就想弄清楚小翔比别的孩子‘慢一拍’又老摔跤的原因在哪。”

2013年,小文翔8岁了。春节时一次家庭聚会,许锁兰和刘三青在与一众远亲团坐闲聊时,又提及了小文翔的“怪毛病”。“有一个亲戚在上海医院工作,听我们说了小翔的情况后,便建议我们去上海长江医院挂专家号。”年后没多久,许辉和妻子便带着儿子去了上海做检查。这一次,一家人终于知道了小文翔“不正常”的病因,却也瞬间陷入了绝望。“经过一系列针对性的检查,小翔被确诊为有基因缺陷。而且医生说,这种缺陷会导致小翔的身体情况不可逆的变化,而按照当时的情况来看,小翔12岁就会瘫痪。”

绷紧的“弦”断了——

雪地里一跤后,他站不起来了

一纸诊断让一家人如同坠入了深渊。可是,即便医生的话里似乎掐灭了所有的希望,但他们却不愿放弃。“小翔从小是比别的孩子‘慢一拍’,长大了也老摔跤,可是怎么以后就会发展成瘫痪呢?而且按照医生的说法,这种病治不了,那我们就只能眼睁睁看着他瘫痪,再到离开这个世界吗?”许辉和妻子不愿意相信,许锁兰和刘三青也不愿意相信。

此后的几年时间里,小文翔的情况似乎没有变得更糟,却也没有丝毫转好的迹象。从丹阳到南京,再到上海等大城市,爸爸妈妈、爷爷奶奶带着小文翔四处求医,从一开始一心想要找到能够治愈的方法,到后来只想能有延缓情况恶化的药方,没有人能够体会这一家人承受了何种的压力与绝望。“只要人家说哪哪哪的医院可以看基因病,哪哪哪有专家可以开药方,我们就第一时间带着小文翔去,不管多远多难。可是,我们盼来的却是一次又一次的绝望。针灸、物理治疗、中药……小翔承受了太多的痛苦,可是却等不来好转。”

为了给小翔四处求良方觅好药,家里的经济条件一年不如一年,一家人的肩上、心头的重荷也越来越重。2016年,小翔的母亲终于不堪重负,向许辉提出了离婚。“当时为了赌气,也为了想留下小翔妈妈,我故意说离婚了孩子多可怜,当妈的也不管吗?结果她说没人管她管,办完离婚手续就把孩子带走了。”小文翔跟着妈妈一走就是半年,刘三青心头的思念和牵挂也越来越重。然而,半年后,小文翔却突然出现在了家门口。“我结束一天的打工回到家,远远就瞧见了小翔坐在门口,他说他妈妈把他送到了家门口,然后就转身走了。”在后来和孙子的聊天中,刘三青才知道,小文翔离开的这半年,一天也没有进过学校。“大人的对错我们也不想多说,既然孩子回到了我们身边,那肯定还是要好好照顾着。”

在爷爷奶奶的精心照料下,原本瘦了一圈的小文翔又“圆润”了起来,可暗藏在他身体中的“不安元素”却似乎一直隐隐作祟。“我们定期带他去医院复查,定时配中药给他吃,平时各种营养品也一样不落,可小翔的身体却似乎越来越不好,走路越来越不利索。2017年年底下雪天,小翔在玩耍时又摔了一跤,然后就再也站不起来了。”刘三青说,那一刻,她明显感到自己脑中那根绷紧许久的弦断了,整个世界都黑了。

假如有未来——

想重回学堂,更想继续活下去

虽然整个2017年一年,小文翔的状态都不太好,原本可以自己背着书包乘坐校车上学、可以上下楼梯进出教室,可去年以来他却完全离不开奶奶了。“小翔背不动书包,上下楼梯也不利索,在学校也经常摔倒,所以我只能陪读。每天陪着他去学校,他在教室里上课,我就在外面陪着,放学了再带他回家。”尽管刘三青处处小心呵护,却还是没能够躲过注定要来的“打击”。“去年年底下大雪,小翔毕竟还是个孩子,想着要出去和小伙伴们玩雪,于是就拄着拐杖出去了。结果,他还是摔倒了,就那么趴在那儿,怎么也爬不起来了。”

当天,刘三青费了九牛二虎之力才把小文翔抱回了家。而从这一天以后,小文翔再也没能凭着自己的双脚站立起来。“小翔的右手和左脚完全‘没力气’了,他使不上劲,只能躺着、坐着,站不起来。只要下地,就必须我和他爷爷托着、抱着、背着。”无法站立的小文翔只能无奈接受了老师先前劝他“别再上学”的建议,在家无聊的时候,他总是让奶奶把从前的书本拿到床边,翻翻、看看、写写,刘三青说,看得出来小文翔特别喜欢上学,可他们却无能为力。

“上学这事儿我们没法满足他,但生活中他有任何要求,我们再难也都想着让他开心。”许锁兰虽然已年过六旬,却仍坚持在外打零工挣钱,而老伴刘三青尽管有糖尿病等疾病缠身,也坚持在照顾好孙子的同时管顾好家中的十亩多地,小文翔的爸爸则在司徒眼镜厂里工作。“我们收入不多,这些年为小翔看病花了至少十几万,也欠了外债,可现在我们还是咬着牙保证小翔的营养,以及他喜欢的一些东西。”许锁兰说,尽管家中经济拮据,但平日里小翔有任何想吃的吃食,他们总是尽可能满足。

聪明机敏如小文翔,尽管爷爷奶奶们从前并未在他面前多提病情,但他还是从只言片语中获取了很多信息。“我知道我是什么病呢!我还上网查了好多医院,可我不知道我还有没有救。现在我是站不起来,再往后是不是就会死了?”小文翔以远胜于其年龄的懂事,不止一次地轻松和奶奶说道:“奶奶你们尽力给我看哦!我还想活下去,还想去上学!不过,如果没钱了,看不好了,那你们也不要再浪费钱了……”

如果有爱心人士愿意帮助小文翔,或者知晓治疗基因缺陷疾病的医院、专家线索,可以与本报爱心热线86983110联系。

责任编辑:周娜

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