“祸不单行。”说起自家从2011年至今发生的“大事”,有正平以此四字作最简单的总结。“或许是从我被确诊为白血病开始,一家人的‘遭罪’就算开了头。”说这话时有正平并未满脸愁色、怨天尤人,而是以几近玩笑的轻松语气淡然相道。自己确诊白血病、妻子遭遇车祸、父亲肺癌晚期,生活间歇性给予这个家庭的“痛吻”没有让一家人绝望抱怨,虽然没能漂亮“回击”,但他们也倾尽全力、努力而活——

靠“山寨药”续命的他,从《本草纲目》里“抠字眼”为父寻药

核心提示: 说起自家从2011年至今发生的“大事”,有正平以此四字作最简单的总结。“或许是从我被确诊为白血病开始,一家人的‘遭罪’就算开了头。”说这话时有正平并未满脸愁色、怨天尤人,而是以几近玩笑的轻松语气淡然相道。自己确诊白血病、妻子遭遇车祸、父亲肺癌晚期,生活间歇性给予这个家庭的“痛吻”没有让一家人绝望抱怨,虽然没能漂亮“回击”,但他们也倾尽全力、努力而活——

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有正平看书后为父亲买来的几味中药

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有正平在手机上翻阅《本草纲目》


务农的父母用自己所能够倾注的最大付出,将独子有正平抚养长大,而后,盼来了其结婚、生子,这五口之家和其他所有普通家庭一样不期富贵、但求安宁。

“至少在我生命的前三十一年里,命运对我们一家是眷顾的,虽然物质方面谈不上有多富有,但一家人无病无灾、开心和睦,幸福感一点儿也不少于别人家。”然而,这几年来,原先的“命运眷顾”匿了踪影,有正平只能暗暗期盼:接二连三的“有意考验”快快完结,尽早还一家人平静顺遂。

 

常规体检指标显异常

半年瘦30斤的他被确诊白血病

“我身体一直很好,小病小痛都不常有。所以,当拿到那张指标异常的体检报告时,我着实有点儿蒙圈了。”2011年6月,在恒宝从事印刷工序工作的有正平参与了公司组织的员工体检,而一向“一切正常”的他第一次收到了标有“立即随诊”字样的体检报告。“报告显示我的白细胞指数远超正常范围,已是标准最高值的几十倍。”虽然自我感觉并无大碍,但有正平还是第一时间赶到了市人民医院进行检查。

然而,本想着“复查求安心”的有正平却在人民医院听到了自己怎么也接受不了的诊断。“经过一系列检查,我的白细胞指数相比体检时未降反升,而医生也表示,基本可以确定我是得了白血病。”即便有白纸黑字的化验单和一本正经的医生,有正平还是忍不住想“这医生真会开玩笑”。或许是看多了患者不敢置信的表情,医生当场并未再多言,只是建议有正平尽快去苏州等地的权威医院做进一步诊治。

第二天一早,有正平在妻子李霞的陪同下赶往苏州市第一人民医院。“挂了专家号,做了仔细检查,心里完全是想着要证明之前的诊断错了。”然而,现实给了有正平“狠狠一拳”,专家给出的判断与市人医一致。“当时专家就建议我赶紧做骨穿检查,以便确定我所患的白血病类型,并能够对症施策、确定下一步治疗方案。”由于当时苏州市第一人民医院已无床位,有正平及时转入了中国人民解放军第一00医院。经骨穿检查,被确诊为“慢性粒细胞白血病”。“直到拿到骨穿报告,我才勉强接受了这一事实。而在医生的提醒下,我才认识到,原来过去的半年时间里我的体重竟然掉了30斤。”

移植求不得用药续命

他“退而求其次”选用“山寨药”

在中国人民解放军第一00医院,有正平接受了初步治疗,好让血象指标回归正常。“每天一睁眼就开始挂水,一直要到晚上九十点才能结束。那时候躺在床上乱七八糟想了很多,有积极有消极,但我明白自己必须要治疗、活命,毕竟家里上有老、下有小。”为了有更好的心理准备,有正平几次与医生深聊了自己的治疗方案。“医生多次明确表示,我这病唯一的治愈可能就是移植,但这机遇难求、花费不菲、危险也高。如果不接受移植,但就只能依靠药物控制,但能够控制多久、效果如何也因人而异。”考虑到家庭经济承受能力有限,有正平决定采用药物控制治疗。

让有正平没有料到的是,随着治疗的开始,他才发现自己连“费用较低”的药物控制竟也是负担不起的。“医生推荐的疗效最好的药物是瑞士进口,每瓶价格在2万元左右,而一瓶只能服用一个月。即便除去报销部分,这药每个月的开销也至少要7000元左右,这是我们一家无论如何也承受不了的。”

无奈之下,有正平又找到了医生,把自家的情况如实相告,并询问是否有稍微便宜点的药物可以替代。“考虑到我实在无法承担,最终医生建议我可以设法找找‘山寨药’做替代,但他也提醒我,‘山寨药’虽然花费少些,可药效也无法保证。”别无选择的有正平几经周折,终于幸运地找到了由南亚某国家生产的“山寨药”作替代。“所谓的‘山寨药’一瓶只要2000余元,虽然不能报销,但也远比正版药花销少。”幸运的是,虽然有正平几年来服用的一直是“山寨药”,但控制效果较为理想。“医生也说了,一直用药也非长久之计,最好的治疗手段还是移植,可我入库中华骨髓库也快6年了,始终没有等到合适的配型。”

心有挂牵精神难集中

妻子上班遇车祸被判病危

在中国人民解放军第一00医院住院十数天后,血象趋稳的有正平出院回到了家中,谨遵医嘱每日服药,并坚持半年入院复查一次。有正平说,直到返家后好久,他似乎才真正从心里接受自己患病的事实。“消化这个事实,我用了很长的时间,而家里人接受、被影响的时间更长。”有段时间,家中的低气压几乎让每个人都变得沉默,虽然生活节奏似与从前无异,但空气中流动的不安因子总是让人心神不宁。

“或许长时间因为我的病而心里郁积,老婆经常都是一副很累的样子,精神状态很不好。结果2012年年尾,她就在上班途中出了事。”2012年12月27日,李霞骑电动车上班时,路经红绿灯路口被一机动车撞到,当即被送入市人民医院进行抢救。“她出事后现场有人用她的电话联系了一个联系人,那个人又给我打了电话,可我第一反应就是绝对不可能。直到我打了多次电话没人接,最终被医生接到后,我才知道这是真的,于是立刻赶到了医院。”

李霞在ICU住了十几天,有正平几乎寸步不离地守在门口。看到因脑部受伤而说胡话、意识不清的妻子,有正平手足无措;而拿到院方下达的“病危病重通知书”时,有正平更是惊慌得站不直身子。“我没法想像她醒不过来会是什么后果,只能每天一遍遍祈祷,希望上天垂怜,让她一天天好起来。”终于,有正平的祈祷有了回应,李霞闯过了鬼门关。只是,一个多月后李霞虽顺利出院,但却从此留下了后遗症,一遇阴雨等天气便会头疼欲裂。

身有不适却坚持硬抗

咳血父亲入院即确诊肺癌晚期

虽然医生建议有正平不可劳累、只能静养,虽然李霞始终难躲车祸后遗症折磨,但两人却“默契”地以最快速度回到了工作岗位。“我每天要吃‘续命药’和增强免疫力的药,一个月下来至少要花费3000元左右,另外每半年还要复查一次,再加上家中五口人的生活、孩子的上学等开销,不工作怎么可能支撑得了。”有正平说,幸好他和妻子所在的工作单位都很关照他们、分别调了岗位,虽然工资比之前少了些,但人也没那么辛苦。眼见儿子儿媳如此硬撑着工作,有正平的父亲有国云也坐不住了,即便已年近六旬,但他也坚持外出四处打零工,不多的收入也全部补贴了家中。

原以为日子能就这样艰苦但平静地过下去了,可让一家人没想到的是,命运又再次跟他们开起了玩笑。2016年下半年开始,有国云隐约感到胸口经常不舒服,并伴有持续咳嗽。为了不让家人担心,有国云硬扛着没有吱声,直到11月中旬,竟出现了咳血的症状。“其实我们也发现了他总咳嗽,但父亲不是说自己感冒就是说抽烟多了,结果咳出血才跟我们说他有一段时间不舒服了。”焦急的有正平急忙带着父亲赶到了市第三人民医院,而检查的结果当即让他傻了眼。“院方说父亲是患了肺癌,而且已经是晚期。医生告诉我,如果情况不乐观,父亲有可能只剩一个月的生命了。”

难以接受这一事实的有正平第二天便带着父亲赶到了南京的江苏省肿瘤医院,可这里也没有他想听到的诊断结果,院方已不建议有国云再做化疗等治疗。“医生说,父亲肺癌晚期肯定是不能做手术了,至于化疗等其他治疗,父亲会吃痛苦不说,效果也无法保证。”

为了父亲的顺畅呼吸

他从《本草纲目》里“抠字眼”寻药

医院的诊断并没有让有正平放弃,为了尽可能为父亲争取生的机会,他四处托人打听,最终获悉宜兴有一中医擅长开方治病。于是,他辗转找到了那位中医,并带着父亲开了方子。从此,有正平每周一次“夜奔宜兴”。“因为那位中医人气太旺,每次去都要排好长好长的队,所以我只能凌晨两三点就出发,但即便这样也不是每次都能很快拿到药,经常是等到下午才可以往回赶了。”有正平说,这样的奔波有时候的确让自己感觉很煎熬,但一想到父亲能多一些希望,他又觉得怎么样都值了。

只是,有正平辛苦寻来的中药并没有让父亲“感觉舒服”。今年2月,呼吸不畅的有国云再度入院,在三院接受了一个星期左右的治疗。“在医院也是一些常规的输液治疗,缓解父亲的不适症状。可是一回家,父亲便又开始呼吸不畅、胸闷郁结。”眼看着父亲日日受折磨,有正平实在难受,偶然间,他萌生了自己找方子的想法。“我平时也有上网看书的习惯,所以有次突然就想到为什么不能自己找找古书查查药方,或许能有适合的可以减轻父亲的痛苦呢。”有了这个想法后,有正平当即就在网上下载了一本《本草纲目》,一个章节一个章节、一个字一个字地细读。“这书就是一种草药一种草药的介绍,有何药效、如何服用,里面都有详细的内容。有一次,我终于看到了一种叫葶苈的中药,其中有一种服用方法,适用‘肺壅喘急’症状。”随后,有正平又多方查证了葶苈的效用,最终决定试一试。让有正平惊喜的是,服用了他“抠字眼”得来的药方的当天,父亲便直说:“喘气舒服多了!”

如今,有国云仍坚持服用这道方子,精神倒也还好;有正平和妻子依旧坚持工作,只为维持这个家。“慈善总会、社区、工作单位以及不少好心人也都给了我们关心帮助,这让我们一家很感激,也更添了信心,希望以后越来越好。”

(尹媛 文/摄)

如有爱心人士愿意助力有正平一家迎战困难,可与本报爱心热线86983110联系。

责任编辑:周娜

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